A Alessandra, mãe da Laura, prematurinha de 28 semanas, (leia a história dela aqui), compartilha conosco o e-mail que ela enviou à Ouvidoria da Secretaria de Saúde de São Paulo, em resposta à maneira como foi negado o fornecimento do Synagis (Palivizumab) para a Laura, agora em 2013.
A Laura se enquadra no grupo de risco e a Alessandra encaminhou a papelada necessária no prazo correto. É muito triste saber que a pequena está, nesse momento, tossindo muito, com o peito chiando, tomando antibióticos, corticóide, fazendo bombinha de Aerolin e totalmente à mercê do VSR, vírus causador da bronquiolite.
“Boa Noite!
Meu nome é Alessandra, tenho 42 anos, sou advogada e mãe de uma bebê que nasceu prematura.
Minha bebê nasceu em 27/04/11, com 28 semanas, depois de uma internação de quase 3 meses por causa de uma bolsa rota com 17 semanas.
Foi entubada, teve atelectasia e outras intercorrências. Foram 63 dias de UTI Neo natal.
Depois da alta, ela ainda foi internada 3 vezes, duas delas por causa de bronquiolite e pneumonia. Além das internações, infelizmente, o primeiro ano de vida dela foi bem complicado, com várias idas a Pronto Socorros por ser um bebê “chiador”. Bom, certamente deve haver um médico aí que saiba quantos problemas essa situação acarreta.
Ela tomou a Sinagys, uma dose em 2011 e no ano de 2012.
Agora em 2013, como ela precisou utilizar corticóide inalatório e broncodilatador e não tinha 2 anos ainda, novamente, preenchi a ficha de solicitação, juntei todos os documentos e entreguei-os no Departamento Regional de Saúde – PAM Várzea do Carmo, na certeza de que ela poderia ser protegida do Vírus Sincicial Respiratório mais esse ano.
Entreguei toda a documentação solicitada no dia 08/03/2013, quando a minha bebê – uma prematura de 28 semanas, que precisou ser entubada, teve vários episódios de atelectasia, inclusive após a alta da UTI Neo Natal, com um histórico de bronquiolite e pneumonia – ainda tinha 1 ano e 10 meses, portanto, atendendo a todos os requisitos da Resolução SS – 249 de 13/07/2007.
Esperei a ligação marcando o dia e horário para a aplicação do medicamento, como achei que estava demorando muito, comecei a ligar para a PAM Várzea do Carmo…sem sucesso!! Durante semanas tentei por pelo menos 3 vezes por dia e nunca – NUNCA – o telefone foi atendido.
Até que, surpreendentemente, em 30/04/2013 recebi um telegrama da Secretaria de Saúde governo de São Paulo, negando o medicamento!!
Ou seja, vocês esperaram ela completar 2 anos (completos em 27/04/2013) para poder negar o medicamento!!!!! Realmente lamentável o expediente usado para “eliminar” da aplicação do medicamento um bebê que tinha direito ao medicamento, mas que somente após ela completar 2 anos, vocês resolveram analisar os documentos entregues no local determinado em 08/03/2013.
No mínimo eu caracterizo essa atitude como uma atitude de EXTREMA MÁ-FÉ! NÃO HOUVE NEM A PREOCUPAÇÃO DE ESPERAR UM POUQUINHO MAIS PARA ENVIAR O TELEGRAMA. VOCÊS ESPERARAM ELA FAZER 2 ANOS, E 3 DIAS DEPOIS NEGARAM O MEDICAMENTO QUE HAVIA SIDO SOLICITADO EM 08/03/2013, QUANDO ELA TINHA 1 ANO E 10 MESES!!!
INFELIZMENTE, NÃO ACREDITO EM COINCIDÊNCIAS…
É realmente uma pena que um belo programa como esse, que ampara as mães em um momento tão delicado quanto é ter um filho prematuro, que “visa” proteger os bebês que nasceram com a condição da prematuridade, venha a ser manchado por um expediente de tamanha má-fé.
Entendo que a Secretaria de Saúde poderia ter sido tomada uma atitude mais digna e não esperar um bebê – que havia solicitado o medicamento dentro do prazo e requisitos estabelecidos pela Resolução – completar 2 anos para negar…vergonhoso!!!!
Hoje é dia 03/05/2013, 00:43 e estou acordada no computador, não apenas para escrever esse e-mail, mas porque a minha bebê – aquela que a mãe entregou toda a documentação necessária, que tinha 1 ano e 10 meses na época da solicitação do SINAGYS (08/03/2013) e a qual vocês esperaram completar 2 anos para negar o medicamento – está ardendo em febre e com uma tosse interminável…vou esperar a febre diminuir um pouco para poder sair com ela pela madrugada e começar a minha maratona de Pronto Socorro, Hospital, Pediatra…E REZAR MUITO PARA QUE O VÍRUS SINCICIAL RESPIRATÓRIO FIQUE BEM LONGE DELA, PORQUE O MEDICAMENTO, AO QUAL ELA TINHA DIREITO NA ÉPOCA EM QUE FOI SOLICITADO, FOI-LHE NEGADO, POIS A RESPOSTA ESPEROU ELA COMPLETAR 2 ANOS PARA SER ENVIADA!!!
Obrigada.”
Alessandra, mãe da Laura.